Redacción: Ambar Rincon
Fotografías cortesía de Oswar Nieves
Hubo un tiempo en el que Oswar Nieves pensó que no llegaría a cumplir sus sueños. Mucho antes de convertirse en padre, fotógrafo profesional, líder comunitario y defensor de pacientes, tuvo que librar una batalla que estuvo a punto de costarle la vida.
Durante años, el puertorriqueño buscó respuestas para síntomas que nadie lograba explicar. Mientras los diagnósticos equivocados se acumulaban, su salud se deterioraba cada vez más. Perdió peso de forma alarmante, sufría dolores constantes, sangrado y agotamiento extremo. “Me acuerdo una vez que estaba en el hospital, pesaba 80 libras, tenía un catéter y una sonda gástrica. Ahí pensé: no voy a vivir, no voy a llegar.”
Finalmente, y gracias a la perseverancia de sus doctores, llegó el diagnóstico: enfermedad de Crohn, una afección inflamatoria crónica del sistema digestivo. Poco después, una obstrucción intestinal severa obligó a los médicos a realizar una cirugía de emergencia que le salvó la vida.
DEL DOLOR AL PROPósito
La recuperación fue larga, pero también le regaló una nueva misión. “Comencé a visitar pacientes en el hospital, inicié varios movimientos de concientización sobre estas enfermedades, comencé a llamarlos Guerreros EII y mi nombre se comenzó a volver una inspiración.”
Lo que comenzó como una forma de agradecer la ayuda que recibió terminó convirtiéndose en un compromiso de vida. Actualmente es vicepresidente de la Fundación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (FEII), desde donde continúa educando y apoyando a personas diagnosticadas con Crohn y colitis ulcerosa.
NUEVO HOGAR
En 2014, Oswar y su esposa se mudaron a Jacksonville para comenzar una nueva etapa. Lejos de sus familias y de la red de apoyo que tenían en Puerto Rico, decidieron involucrarse activamente en la comunidad hispana.
Al identificar la falta de recursos para familias latinas con niños neurodivergentes, comenzaron a organizar encuentros y actividades comunitarias. Lo que inició como un esfuerzo por conectar a algunas familias terminó creciendo hasta convertirse en Mamis Azules, una organización dedicada a apoyar a familias con niños dentro del espectro autista.
OTRA BATALLA
Cuando la enfermedad parecía estar bajo control, llegó otro desafío inesperado. Oswar y su esposa soñaban con formar una familia, pero después de varios estudios descubrieron que él tenía dificultades para concebir. “Ya sabíamos cuál era la situación y había que buscar una solución.”
Juntos comenzaron un largo proceso de fertilización in vitro (IVF), una experiencia marcada por la paciencia, la incertidumbre y la fortaleza de ambos. “Mi esposa fue la guerrera”, dice.
VOLVER A NACER
Después de años de tratamientos y espera, llegó Oliver. “Me acuerdo que mi niño nació, me agarró el dedo y yo morí y volví a nacer ese día.”
La llegada de su hijo transformó por completo su manera de ver la vida. “Yo creo que mi vida ha cambiado totalmente. Yo antes decía que mi vida era antes de Crohn y después de Crohn; ahora es antes de Oliver y después de Oliver.”
Hoy disfruta momentos que antes parecían insignificantes: montar bicicleta, jugar al aire libre, mirar las nubes o correr bajo la lluvia. Son experiencias sencillas que adquirieron un valor inmenso después de haber estado tan cerca de perderlo todo.
PRINCIPAL PROYECTO
Oswar dice que Oliver es su mayor proyecto. Junto a su esposa ha decidido criarlo con empatía, resiliencia y orgullo por sus raíces. “Le hemos enseñado que está bien llorar, que está bien sentir. Queremos que sea una persona de bien.”
También escribió una serie de cuentos infantiles inspirados en su propia experiencia con el Crohn para ayudar a su hijo a comprender la enfermedad y entender que, aunque haya días difíciles, siempre existe esperanza.
A sus 44 años, Oswar considera que celebrar el Día del Padre es un privilegio que estuvo a punto de no vivir. Tras superar una grave enfermedad y formar una familia, asegura que su mayor legado no es el mundo que dejará a su hijo, sino el hijo que dejará al mundo.
