Familias celebraron el Día del Autismo

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Por Norma Martínez | [email protected]

Jacksonville, FL.- Ojos que  miran,  pero no ven, ignorando los retos que enfrentan sus padres para criarlos.  Voces que  se encuentran en silencio,  sin darle el gusto a sus  progenitoras  de poder escuchar la palabra “mamá”, o la frase “te amo”.  Reacciones  según los estímulos que reciben,  no siempre actuando de forma favorable y a veces siendo agresivos.

Algunos se auto infringen, otros pasan noches sin dormir manteniendo sus padres en vela. Muchos presentan conductas obsesivas en las que actúan de forma repetitiva y rutinaria.

Los síntomas en los niños que padecen autismo son variados, pero el sufrimiento, la intranquilidad y la frustración  que enfrentan los miembros de las familias que tienen un miembro padeciendo de ésta enfermedad, son el punto de unificación para compartir similares experiencias.

“Hay mucho que descubrir para poder entender el impacto que causa el tener un miembro de la familia padeciendo de autismo. Yo no tengo a nadie que lo padezca en mi familia, pero siento el dolor y la frustración que padecen los padres que tienen niños con autismo”, comentó Oswar Nieves, fotógrafo profesional y  fundador junto a su esposa  de la iniciativa ‘Unidos por el Autismo’  y la página de Facebook ‘Miradas Diferentes, Mundos Iguales’.

“No existen fuentes de información en Jacksonville para las familias que no dominan el inglés y que únicamente hablan español, es por eso que establecí ésta  iniciativa”, explicó Nieves, agregando que “cada niño y su familia tienen experiencias diferentes,  pero mediante la comunicación que surge en nuestra página informativa y en las  reuniones que realizamos mensualmente, se comparten datos que puede ayudar a otros”.

Temas como las dificultades que enfrentan en el sistema escolar, entre la disponibilidad de maestros y escuelas de educación especial,  la planificación de  un Plan Individual Educativo (IEP) que mejor responda a las necesidades de cada niño, así como el acceso profesionales de salud  que traten con compasión a la s familias  son los que se discuten a través de esta página y que el pasado domingo 1 de abril se pusieron en discusión entre los asistentes al evento ‘Unidos por Autismo’, celebrado en El Austin Regional Park.

Magalys Pagán, esposa de Nieves, es titulada en  Psicología de  la Universidad Interamericana de Puerto Rico y posee experiencia en trabajo con pacientes de salud mental. A éste matrimonio,  que  aparenta no compartir  intereses profesionales, los une el deseo de trabajar por una misma causa en la que combinan la fotografía y la psicología para llevar  felicidad y la posibilidad de ayuda y apoyo mutuo,  a muchas familias que de otra forma tendrían que lidiar con un problema más:  la barrera del idioma.

Creando impacto

“Somos una familia que desea crear conciencia sobre el impacto del autismo en el entorno familiar, en  la educación y  los recursos legales y ayudas disponibles para las familias que poseen un miembro que padece autismo”, comentó Magalys. “Todos los meses vamos a efectuar reuniones para mantener a éstas familias informadas y darles apoyo emocional”, agregó la psicóloga.

El autismo, es un trastorno neurológico complejo que no tiene cura. Uno de cada 42 niños varones está en riesgo de ser diagnosticado con autismo haciendo ésta enfermedad más común que el Cáncer, la Diabetes o el SIDA pediátrico combinados.

Al menos una docena de familias participaron en esta actividad y confiaron en encontrar respuestas a las necesidades de sus hijos y un puente de conexión con los recursos disponibles en la comunidad.

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